Jestem osobą niepełnosprawną od urodzenia, jednak niepełnosprawność to nie choroba – mówi Marek Plura. – Niepełnosprawność to efekt wrodzonej dysfunkcji, choroby, albo wypadku. Jest to w miarę stały stan, do którego trzeba się dostosować, żeby żyć aktywnie, żeby realizować swoje plany i zwykłe obowiązki. Jednak ludzie wciąż często utożsamiają niepełnosprawność z chorobą i dlatego bywają dla nas niepełnosprawnych natrętnie nadopiekuńczy, albo boją się kontaktu, dialogu, a gdy idzie o pomaganie to często trudno przebić się do czyjejś świadomości z wizją mojego aktywnego życia, bo w powszechnej wyobraźni powinienem raczej marzyć o leżeniu w łóżku i narzekać na cały świat.

Powyższy cytat pokazuje, że nie będzie łatwo odpowiedzieć na tak postawione pytanie. Czym jest niepełnosprawność, czym jest choroba według nauki? Jak definiuje je WHO?

Według WHO niepełnosprawność należy rozpatrywać w trzech kluczowych wymiarach: biologicznym, funkcjonalnym i społecznym. Cechuje ją to, że jest procesem dynamicznym.

Składa się z czterech stopni: patologii, uszkodzenia, ograniczenia funkcjonowania, niesprawności. Związki między poszczególnymi etapami tego procesu nie są nieuchronne i automatyczne, zależą również od innych cech osobowości jednostki oraz fizycznych i społecznych czynników środowiskowych.

A czym jest wobec tego choroba? Według najnowszych definicji: choroba jest takim stanem organizmu, kiedy to czuje się on źle, a owego złego samopoczucia nie można powiązać z krótkotrwałym, przejściowym uwarunkowaniem psychologicznym lub bytowym, lecz z dolegliwościami wywołanymi przez zmiany strukturalne lub zmienioną czynność organizmu.

Strasznie to wszystko skomplikowane. Niefachowiec już po chwili może dostać bólu głowy, a odpowiedź nadal nie jest jasna. A jednak należy jej szukać, bo jest ona ważna dla niepełnosprawnych, co widać w przytoczonym cytacie. Może zatem nie o definicje tu chodzi, ale o coś zupełnie innego? O stosunek do niepełnosprawności: osoby z niepełnosprawnością, jej najbliższych i całej społeczności. O to czy i na ile niepełnosprawność, niczym obłożna choroba, wyklucza z życia osób o typowym rozwoju.

Pojawia się więc kolejne pytanie. Co kształtuje stosunek do niepełnosprawności?

Psycholog odpowie na to pytanie dość jednoznacznie: uogólnione, często nieświadome nastawienie, które determinuje zachowania środowiska rodzinnego, sąsiedzkiego, szkolnego, administracji, orzecznictwa, lecznictwa, sądownictwa. Zachowania, które sami niepełnosprawni i ich najbliżsi odbierają często jako bezduszne, raniące, krzywdzące.

Chodzi o to czy w relacjach z niepełnosprawnym koncentrujemy się na jego brakach, uszkodzeniach, niepełnosprawności, upośledzeniach – podejście biologiczne. Czy na jego człowieczeństwie – podejście humanistyczne. Czy widzimy „defekt” czy człowieka? Czy jesteśmy w stanie dostrzec zasoby i możliwości niepełnosprawnych? Te w zakresie sportu, sztuki. Czy potrafimy zrozumieć, że w relacjach z niepełnosprawnymi nie jesteśmy jedynie stroną dającą? Że też bierzemy. Bo oni uczą nas dzielności, wytrwałości, cierpliwości. A często wręcz heroizmu. Czy zachowujemy się wobec nich w sposób protekcjonalny czy traktujemy niepełnosprawnych, w wymiarze funkcjonalnym i społecznym, jak pełnoprawnych partnerów?

Od roku 1994 wydawany jest miesięcznik „Filantrop Naszych Czasów” zwany w podtytule „Pismem Ruchu Twórczego Osób Niepełnosprawnych”, który przeciwstawia się tradycyjnej protekcjonalnej „filantropii”. „Filantropii”, która pozwalała usypiać sumienie datkiem rzuconym na rzecz niepełnosprawnych i odesłanie ich na margines naszego „zdrowego” życia.

Niepełnosprawni, jak w przytoczonym cytacie, protestują przeciwko gettoizacji. Szufladkowaniu ich jako „chorych”, których i owszem, należy zabezpieczyć w zakresie tego, co wiąże się z niepełnosprawnością, ale nieuwzględnianiu ich przy dzieleniu wspólnego bochenka chleba. Bo oni również chcą uprawiać sport, sztuki piękne, podróżować, bawić się. I mają do tego prawo. Czy wolno, nam, wybrańcom losu, bez własnych zasług w tym zakresie, dzielić się z nimi jedynie wspólnym kawałkiem chleba o nazwie „nakłady na zdrowie”? Czy nie mamy moralnego obowiązku zaproszenia niepełnosprawnych, zrobienia dla nich przestrzeni i umożliwienia im samorealizacji w tych wszystkich obszarach życia, w których my „zdrowi” funkcjonujemy?

O to właśnie apeluje do naszych sumień niepełnosprawny od urodzenia Marek Pluta. Ten apel kryje się za, z pozoru czysto medycznym, pytaniem: czy niepełnosprawność jest chorobą?

Reasumując. Jest czy nie jest?

Na poziomie biologicznym – odpowiedź zależy od aktualnych możliwości medycyny

Na poziomie funkcjonalnym – odpowiedź zależy od możliwości implementowania, protezowania

Na poziomie społecznym – odpowiedź zależy od poziomu edukacji całego społeczeństwa.

Przy czym nie zapominajmy, że osoby z niepełnosprawnością oczekują od nas odpowiedzi na poziomie społecznym!

dr Jadwiga Kwiek

psycholog, psychoterapeuta

 Skrót wykładu wygłoszonego w ramach cyklu spotkań wsparcia psychologicznego dla rodziców i opiekunów osób z niepełnosprawnościami organizowanych przez Tarnowskie Stowarzyszenie Osób Niepełnosprawnych TARSON. Tarnowo Podgórne, 14.11..2018

Więcej na: www.tarson.pl