Mam 18 lat, … nie chce mi się żyć. Bo co to za życie, kiedy wszystko jest ważniejsze od ciebie? Moja rodzina w ogóle mnie już nie zauważa. … Wszystko kręci się wokół siostry. Kocham ją bardzo, …, ale dlaczego oczekuje się ode mnie takiego poświęcenia? …. czuję się wypalona i niepotrzebna. … nie ucieknę z domu i problemy nie znikną. … u mnie nigdy nie będzie inaczej.

Skoncentrowani na problemach dzieci z niepełnosprawnościami nierzadko nie zauważamy problemów zdrowego rodzeństwa. A one istnieją, o czym tak dramatycznie napisała internautka o imieniu Aga. Dziecko przychodzące na świat w rodzinie, w której jest już rodzeństwo z niepełnosprawnością może nigdy nie poczuć się ważne, godne uwagi, potrzebne. Kiedy rodzeństwo z niepełnosprawnością pojawia się po kilku latach, wtedy sytuacja dziecka zdrowego zmienia się diametralnie. Zmienia się wszystko, atmosfera, organizacja czasu, zachowanie rodziców. Zdrowe rodzeństwo cierpi z powodu utraty swojej pozycji w rodzinie, którą często odbiera jako niezrozumiałe i niezasłużone odtrącenie. Z powodu niepokoju o zdrowie niepełnosprawnego brata czy siostry, niepokoju o nastrój mamy i taty. A także z powodu bezradności w radzeniu sobie z negatywnymi emocjami jakich doświadcza: gniewem, zniecierpliwieniem, zazdrością, wstydem, upokorzeniem.

Za najtrudniejsze, typowo rozwijające się dzieci, zapytane przez Fundację Wsparcie na Starcie, uznały następujące problemy:

• Mniej uwagi ze strony rodziców

• Częstą nieobecność rodziców

• Nierówny podział obowiązków

• Zakłopotanie w kontaktach z innymi – „Ludzie tak patrzą”

• Niepokój o przyszłość własną i rodzeństwa – „Kiedyś trzeba będzie się nią/nim opiekować”

• Potrzeba uwzględniania specyfiki zachowania brata/siostry – „Trudno gdzieś zwyczajnie wyjść z rodzicami”

• Zagubienie, przerażenie rodziców

Specjaliści podkreślają, że najważniejsza jest rozmowa o sytuacji w rodzinie. Nie wolno jej odkładać na „później”. Łudząc się, że „Skoro nie pyta, to widocznie nic nie zauważył.”, „Skoro nie pyta, to widocznie go to nie interesuje.”, „Skoro nie pyta, to widocznie wszystko jest dla niego jasne i świetnie sobie z tym radzi”. Może się okazać, że skazaliśmy dzieci na samotne cierpienie.

W przedłużającej się atmosferze niedomówień zdrowe dziecko może:

• Zacząć walczyć o uwagę (nie zawsze w konstruktywny sposób),

• Odsunąć się emocjonalnie od rodziców, aby nie dokładać im problemów,

• Snuć domysły odnośnie całej sytuacji (powstałe w ten sposób scenariusze mogą być dużo  gorsze niż rzeczywistość i potęgować lęk).

Nie jest łatwo rozmawiać o problemach, które często są niezrozumiałe i trudne dla samych rodziców. Niemniej należy być otwartym na kontakt z dzieckiem zdrowym, niczego nie udawać. Należy szukać porady i pomocy specjalistów. Czytać odpowiednie książki. Ale, co najważniejsze, trzeba zadbać o to, żeby dziecko czuło się kochane, miało prawo do wyrażania własnych emocji i dostęp do terapeuty z własnymi problemami.

Niezwykle ważna jest spójność rodziny, czyli zaangażowanie wszystkich jej członków w rozwiązywanie problemów, stosownie do ich możliwości. I równowaga w rodzinie, czyli równomierne rozłożenie praw i obowiązków. Nie izolujmy typowo rozwijających się dzieci od środowiska związanego z niepełnosprawnością i terapią. Poprośmy specjalistę o rozmowę z naszym zdrowym dzieckiem. Słowa fachowca często są lepiej przyjmowane i wydają się bardziej wiarygodne.

Dla dzieci szczególnie trudne są kłopotliwe sytuacje związane z osobami obcymi, które patrzą, komentują, „coś sobie myślą” i pewnie oceniają. Dotyczy to zarówno miejsc publicznych, jak i gości w naszym domu. Pamiętajmy, że dzieci uczą się od nas. Rozmawiajmy więc z nimi o kłopotliwych sytuacjach. Jeżeli nie uda się ich rozwiązać, to przynajmniej wspólnie odreagujemy, a dzieci dostaną jasny komunikat: „nikt nie ma prawa nas obrażać, jesteśmy w porządku” oraz „trzymamy się razem”. 

W dbałości o równowagę w rodzinie najważniejszy jest czas, który rodzic spędza tylko ze swoim „typowym” dzieckiem. Chodzi o czas, kiedy rodzice są do dyspozycji dziecka i odpowiadają na jego potrzeby, starając się je zaspokoić. Liczy się to, aby możliwe było spędzanie czasu zapewniające:

• Godzinę z tatą, godzinę z mamą.

• Ekstra wyjścia tylko dla jednego dziecka.

• Zajęcia dodatkowe dla dziecka zdrowego.

• Atrakcyjna poczekalnia – poświęcenie czasu dziecku zdrowemu podczas terapii rodzeństwa.

• Raz z mamą, raz z babcią.

• Obowiązki dla wszystkich.

Zdrowe dzieci czują się często przytłoczone pytaniem, jakie stawiają sobie rodzice: co będzie, gdy nas zabraknie? Tego nie wie nikt. Dlatego należy zada

sobie od czasu do czasu kilka pytań:

• Czego chcę dla każdego z moich dzieci?

• Czego oczekuję od moich dzieci?

• Które dziecko jest dla mnie najważniejsze?

Być może pozwolą zbliży

się do odpowiedzi na wiele dręczących dylematów dotyczących kwestii wychowania dzieci. Tych rozwijających się typowo i tych z niepełnosprawnościami.

dr Jadwiga Kwiek

psycholog, psychoterapeuta

Skrót wykładu wygłoszonego w ramach cyklu spotkań wsparcia psychologicznego dla rodziców i opiekunów osób z niepełnosprawnościami organizowanych przez Tarnowskie Stowarzyszenie Osób Niepełnosprawnych TARSON. Tarnowo Podgórne, 19.09.2018